Генетические обследования становятся более доступными

Каждый человек имеет возможность участвовать в процессе разработки политики в области здравоохранения и разработки нормативных актов. Один из способов — самим стать политиком или чиновником, таким образом, напрямую принимать решения. Однако не все знают, что каждый может лично выразить свое мнение путем написания индивидуальных и коллективных писем, принять участие в различных рабочих группах, в общественных обсуждениях нормативных актов, а также давать заключения. О том, почему важно участие общественности, рассказывает Юрис Бейкманис, присяжный адвокат, руководитель ,,Общества для пациентов с генетически-наследственными заболеваниями и их близких „Saknes”, и Элвис Гринберг, бакалавр юридических наук, магистрант юридического факультета ЛУ.

Участие в негосударственных организациях – Твой шанс быть услышанным

Негосударственные организации или НГО являются независимыми от государства некоммерческими организациями (ассоциациями, фондами и т.д.), основной целью которых является объединение представителей общественности с общими интересами. Представители НГО участвуют в организуемых министерством общественных обсуждениях, участвуют в работе межведомственных рабочих групп и консультативных советов и других общественных мероприятиях, таким образом, выражая и защищая интересы своих товарищей.

Как показывает недавняя практика, в процессах разработки политики, разработки, внедрения и обновления законодательства Министерство здравоохранения (МЗ) все чаще принимает во внимание мнения представителей общественности.

Несомненно, для МЗ более целесообразно и эффективно сотрудничать не со многими отдельными людьми, а с НГО. Официальным лицам легче выслушать мнения, высказанные от имени группы лиц. Это увеличивает вероятность быть услышанными.

Объединение в НГО, в целях защиты своих интересов и выражения своих взглядов, является самым простым и эффективным способом влияния на решения на политическом уровне и процессы их подготовки. Кроме того, хорошая практика разработки нормативных актов предполагает обсуждение проектов документов с НГО, а также приглашение экспертов из разных НГО, поскольку они часто имеют необходимую дополнительную информацию о текущей ситуации и возможном направлении действий. Следовательно, министерства неизбежно должны прислушиваться к НГО до принятия важных решений.

Если нормативный акт является законом, то он разрабатывается и принимается в Сейме. Также в Сейме НГО имеют право участвовать в заседаниях комитетов или вносить предложения в письменной форме. После принятия закона в Сейме он провозглашается Президентом, который имеет право потребовать повторного рассмотрения законопроекта. Когда законопроект доходит до президента страны, неправительственные организации, если они не поддерживают объявление соответствующего проекта нормативного акта, имеют возможность попросить президента предложить, чтобы проект был пересмотрен, дополнен или изменен.

Мы также можем влиять на качество политических решений

Каждый человек — ценность! В Сатверсме Латвийской Республики говорится, что государство обязано защищать здоровье человека и гарантировать минимальную медицинскую помощь всем.

Хотя статья 111 Сатверсме Латвийской Республики гарантирует минимальную медицинскую помощь, все же понятие ,,минимальная медицинская помощь” строго не определено. МЗ и государственные служащие — это те, кто в основном разрабатывают проекты различных законодательных актов, при помощи которых впоследствии определяется порядок, как и какую медицинскую помощь каждый может получить. Однако следует признать, что МЗ не всегда знает реальные потребности пациентов. Такие ситуации возникают из-за большого количества информации, с которой сталкиваются должностные лица МЗ на этапе разработки политики и проектов нормативных актов. Иногда зарисовываются проблемы в применении уже действующих законов или правил Кабинета министров, которые должны быть решены путем внесения поправок в нормативные акты или принятия новых нормативных актов. Чем более своевременно и разумней общество будет участвовать в этих процессах, тем качественней будут политические решения.

План в области редких заболеваний на 2017-2020 гг. – результат совместной работы государственных учреждений и НГО

Одной из подцелей основных принципов общественного здравоохранения является устранение неравенства в сфере здравоохранения. Это неравенство часто ощущают пациенты с редкими заболеваниями. В интересах пациентов с редкими заболеваниями появился план на 2017-2020 годы, который постепенно осуществляется.

Для реализации вышеуказанных дел Кабинету министров необходимо принять ряд нормативных актов, которые предусматривают конкретный план действий, процедуры, финансирование. Например, этот план предусматривает дополнить перечень диагнозов, по которым государство будет компенсировать лекарства и дополнить список компенсируемых лекарств новыми. И еще – постепенно увеличивать размер индивидуальной компенсации, предоставляемой государством для лечения редких, сложных и осложненных заболеваний. Новый план значительно улучшил диагностические возможности генетических заболеваний прямо здесь, в Латвии. Кроме того, чтобы пациенты постоянно могли получать необходимую информацию более координированно, создан ,,Координационный центр редких заболеваний”.

На стадии развития действует проект правил Кабинета министров ,,Порядок организации и оплаты услуг здравоохранения”. В их формировании активно участвовали НГО, которые представляют интересы пациентов, в т.ч. и общество ,,Общество для пациентов с генетически-наследственными заболеваниями и их близких Saknes”. Согласно высказанным НГО заключениям и мнениям, проект правил был скорректирован таким образом, чтобы удовлетворить интересы пациентов, которые выразили свои интересы.

Во время реализации плана будет принят ряд других законов и правил, и поэтому важно, чтобы пациенты высказывали свое мнение.

 

Интервью создавалось в рамках проекта ,,Каждый человек — ценность”.Проект финансируется при поддержке Департамента образования, культуры и спорта Рижской думы в рамках проекта Общественной интеграции