Насколько легко интегрироваться в общество, если вы человек с особыми потребностями?

Еще несколько десятилетий назад людей с особыми потребностями в сообществе мало было видно. В последние годы все больше людей говорят о доступности среды и интеграции таких людей, но как же это происходи на практике? Являются ли те люди, кто страдают редкими заболеваниями, и чье самочувствие не позволяет им нормально функционировать, понятыми и желанными в обществе? Поговорить на эту тему пригласили Мариса (48), у которого диагностирован синдром Меньера, связанный с нарушением слуха и Саниту, трехлетний сын которой с рождения имеет проблемы нарушения опорно-двигательного аппарата.

Как вы узнали о диагнозе?

Марис: Долгое время я не подозревал, что у меня была редкая болезнь, потому что не было никаких симптомов. Только после 30 лет появились первые жалобы — головокружение, шум в ушах, ухудшение слуха. Я прошел всех возможных врачей и проверил свое здоровье от головы до пят. Ни один специалист не мог понять, что со мной не так. Мы с женой искали информацию в Интернете, и сами пришли к возможному диагнозу. Я пошел к врачу, чтобы подтвердить, что это действительно синдром Меньера. Как правило, этот синдром выражается только в одном ухе, но у меня обнаружена двусторонняя форма.

Санита: То, что с сыночком что-то не в порядке, врачи сообщили через неделю после родов. Первоначально я не верила и думала, что врачи ошибаются. Я думаю, что у каждой матери, узнавшей о болезни ребенка, первая реакция — это отрицание. Мне также было трудно принять тот факт, что мой ребенок никогда не будет таким же, как другие. После фазы отрицания последовало самоосуждение. Мне казалось, что я виновата в том, что мой ребенок болен. Теперь я уже приняла тот факт, что мой сын всегда будет особенным. Я осознаю, что его ушами, руками и ногами всегда буду я, поэтому я должна быть сильной ради него и думать, не о том, чего мне не хватает, а о том, что я могу сделать ради него.

Как болезнь влияет на вашу повседневную жизнь?

Марис: Я приспособился к своей болезни и не чувствую, что она может помешать осуществлению моих целей. Только музицировать никогда не смогу. Но, поскольку я не музыкальный, не чувствую это как ограничение. В настоящее время приступы становятся все менее частыми, поскольку, благодаря интенсивным занятиям нордической ходьбой, я улучшил общее состояние здоровья. Раньше, когда приступы были более частыми, приходилось с ними мириться. Не мог позволить себе уйти с работы или изменить повседневные привычки. Когда начиналось головокружение во время вождения автомашины, я останавливался, и, немного отдохнув, ехал дальше. Если я не мог услышать, что мне говорят, я старался встать напротив говорящего, чтобы можно было сказанное счесть с его уст или поворачивал к нему то ухо, которым слышал немного лучше. На данный момент за свои средства я купил современные слуховые аппараты. Когда я их вставляю, то слышу очень хорошо. Только в общественных местах с большим количеством фонового шума могут быть затруднения, чтобы отличить сказанное.

Санита: Моя повседневная жизнь полностью подчинена ребенку. Поскольку сын лежачий, я не могу работать на оплачиваемой работе, и я должна быть с ним все время — как днем, так и ночью, когда приходиться вставать, чтобы поменять позу ребенка. Благодаря моему мужу и старшему сыну, которые иногда присматривают за малышом, я могу на какое-то время вырваться. Я научилась находить время для себя, чтобы восстановить энергию, но мне до сих пор трудно искать помощь и довериться кому-то со стороны. Я слышала, что есть такие SOS нянечки, но пока я не готова передать свою ответственность кому-то другому, потому что кажется, что никто другой не позаботится о моем ребенке так же хорошо, как я сама.

У каждого в жизни есть моменты, когда становиться слишком трудно. В чем заключается ваша самая большая трудность?

Марис: Я из тех людей, которые пытаются не жаловаться на жизнь. Вместо этого я ищу решения и пытаюсь приспособиться к обстоятельствам. Но порой я чувствую себя как помехой для других, так как вынужден многократно переспрашивать сказанное. Моя семья уже привыкла, что говорить со мной надо громко и иногда повторять сказанное несколько раз, но для других это может быть обременительно.

Санита: Жизнь – как американские горки. Иногда на передний план выдвигаются физические трудности, иногда — эмоциональные. Каждый день разный. Я не могу назвать что-то одно, с чем не справляюсь. Самое трудное, наверное, то, что я не могу позволить себе быть слабой, и я всегда должна быть способной собраться ради ребенка, независимо от того, как я себя чувствую.

Контактируясь с незнакомыми людьми, чувствуете ли вы поддержку или, скорее, пренебрежительное отношение?

Марис: Поскольку со стороны трудно сказать, что у меня какие-то проблемы, в общении с другими я чувствую себя таким же, как и все остальные. Пренебрежительное отношение я получал только от врачей, когда я несколько лет назад отправился оформлять инвалидность. Видя, насколько хорошо я со всем справляюсь, они смотрели на меня так, как будто мне не полагается статус инвалида. У многих сложился стереотип, что человек с особыми потребностями также и внешне выглядит по-другому, но внешний облик может вводить в заблуждение. На лице человека не написано, с какими трудностями он сталкивается в своей жизни.

Санита: Это зависит от конкретного человека. Я встречала очень открытых и дружелюбных людей, которые с удовольствием предлагают помощь, и таких, кто смотрит с осуждением, если я с ребенком пытаюсь попасть в место, где, по их мнению, я не должна брать с собой ребенка. В последнее время я не прошу помощи со стороны, а выжидаю, чтобы понять, помогут ли они сами. Люди очень разные. Многие не знают, как реагировать, когда видят больного ребенка. Они смущаются и отворачиваются, чтобы не сказать или не сделать что-то неправильное. На мой взгляд, это осторожное отношение тянется с Советских времен, ведь тогда людей с особыми потребностями на улицах не было, и не было необходимости общаться с ними.

Как вы думаете, что должно измениться, чтобы люди с особыми потребностями более успешно интегрировались в общество?

Марис: Я не думаю, что все пациенты с редкими заболеваниями должны быть интегрированы. На мой взгляд, такие, как я, у которых менее очевидные симптомы, сами могут очень успешно интегрироваться. Допускаю, что они даже не хотят выделять себя. Я, например, отказался от статуса инвалида, потому что, зная, как тяжело другим, понял, что со всем могу справиться сам, без государственной поддержки. Помощь нужна тем, кто не может позаботиться о себе, например, люди с проблемы нарушения опорно-двигательного аппарата или умственной отсталостью. Нам нужно подумать о специально адаптированной среде и возможностях, как эти люди, находясь среди нас, могут наслаждаться досугом высокого качества.

Санита: Хорошо, что государство думает о доступности окружающей среды и организации лагерей и других мероприятий для людей с особыми потребностями, но, на мой взгляд, самое главное — просвещать общественность, сделать ее более восприимчивой и не смотреть на иных сквозь пальцы. Что это даст, если мама с ребенком инвалидом сможет удобно попасть на какое либо мероприятие, но не будет чувствовать там себя уместной? Мы, как общество, должны изменить наше мышление, чтобы каждый человек, независимо от его состояния здоровья, рассматривался как ценность.

Интервью создавалось в рамках проекта ,,Каждый человек — ценность”.Проект финансируется при поддержке Департамента образования, культуры и спорта Рижской думы в рамках проекта Общественной интеграции