Vienam onkologam ir ļoti daudz pacientu, taču katram pacientam viņa slimība ir viņa galvenā prioritāte. Onkologu pārslodze rada pamatīgu komunikācijas plaisu starp ārstiem un pacientiem, negatīvi ietekmējot ārstēšanas rezultātus. Par iniciatīvu adaptēt uzticamu pacientus izglītojošu materiālu latviešu valodā par imūnterapiju un to, kādēļ zinošiem pacientiem nereti ir labāki ārstēšanas rezultāti, stāsta Melanomas pacientu atbalsta biedrības “Soli priekšā melanomai” vadītāja un pacientu organizāciju apvienības “Onkoalianse” dibinātāja Olga Valciņa.
Jūs ne tikai vadāt Melanomas pacientu atbalsta biedrību “Soli priekšā melanomai”, bet esat arī viena no onkoloģijas pacientu organizāciju apvienības “Onkoalianse” dibinātājām. Kāds ir šo pacientu organizāciju darbības mērķis? Ko tās nozīmē onkoloģijas pacientiem Latvijā?
Pacientu organizācijas tiek veidotas ar vienu noteiktu mērķi – palīdzēt esošajiem pacientiem. “Soli priekšā melanomai” galvenā prioritāte ir uz pierādījumiem balstīta pacientu aizstāvība, ar to saprotot zinātnisko pētījumu, drošu informācijas avotu un atzītu starptautisku profesionālo organizāciju informācijas izmantošanu pacientu aizstāvībā un publisku runāšanu par cieņu pret pacientiem un viņu iespējām.
Visā pasaulē pacientu aizstāvības organizācijas piedalās pētījumu vajadzību identificēšanā, zinātnes prioritāšu noteikšanā, sistēmas analīzē un ved sarunas ar zinātniekiem par jaunu medikamentu izstrādi. Pacientu organizācijas aktīvi vērtē klīnisko pētījumu dizainu un meklē uzlabojumu iespējas, lai nodrošinātu, ka pētījumu organizatoru mērķi sakrīt ar pacientu interesēm, un lai ātrāk būtu pieejamas jaunās zāles. Melanomas pacientiem Latvijā iepriekš nebija nekādu zāļu, taču šobrīd mums ir pieejami faktiski visi nepieciešamie medikamenti atbilstoši starptautiskām vadlīnijām.
Onkoaliansi mēs izveidojām kopā ar pārējām onkoloģijas pacientu organizācijām. Mēs sapratām, ka ir darbi, kas ir jādara kopā, jo tā mēs varam izdarīt labāk, un radīt ieguvumu daudziem pacientiem vienlaikus. Arī Onkoalianses galvenā prioritāte ir uz pierādījumiem balstīta pacientu aizstāvība. Organizācijā nav nejaušu cilvēku. Tajā piedalās tikai onkoloģijas pacienti vai pacientu tuvinieki. Ne velti Onkoaliansei ir četri pamatprincipi: pacients ir vienmēr pirmajā vietā; risinājumi nevis problēmas; dati nevis viedokļi; “kurš tad, ja ne mēs?”. Ja mēs to nedarīsim, neviens mūsu vietā nedarīs.
Ar Jūsu iniciatīvu nupat tika izdota latviešu valodā tulkota rokasgrāmata pacientiem par imūnterapijas blaknēm jeb blakusparādībām un to ārstēšanu, kuras autori ir European Society for Medical Oncology (ESMO). Kāpēc tā ir nepieciešama Latvijas sabiedrībai?
Pats svarīgākais ir tas, ka ESMO vadlīnijas ir uzticams avots. Šobrīd dezinformācijas ir ļoti daudz. Ar rokasgrāmatas saturu, manuprāt, nav nepieciešams iepazīties plašai sabiedrībai, taču cilvēkiem ir jāzina, ka pastāv tādas pacientu aizstāvības organizācijas, kuras nav biznesa vai mārketinga struktūras un kuru dibinātāji negūst peļņu, bet kuru prioritāte ir pacients. Sabiedrībai ir jāzina, kur jāvēršas gadījumā, ja tiek diagnosticēta onkoloģiska saslimšana. Pacientu aizstāvības organizācijas tālāk nodrošina atbalstu pacienta un viņa tuvinieku izglītošanai.
Kādēļ ir svarīgi, lai pacients būtu informēts par terapiju un tās blakusparādībām? Kā, Jūsuprāt, šo informāciju varētu padarīt pieejamāku sabiedrībai?
Imūnterapija ir viens no jaunākajiem vēža terapijas veidiem, to izmanto, piemēram, melanomas un plaušu vēža ārstēšanā. Ir vairāki audzēju veidi, kur imūnterapija ir vienīgais ārstēšanas veids. Latvijā šī terapija kļūst arvien vairāk pieejama, tāpēc ir būtiski veikt pacientu izglītošanu par to. Pacientiem ir ļoti svarīgi zināt, saprast un iesaistīties savā ārstēšanas procesā.
Ja pacients var piedalīties sarunā ar ārstu kā līdzvērtīgs partneris, tas var būtiski uzlabot pacienta dzīves kvalitāti un ārstēšanas rezultātus, jo pacients var būt daudz līdzestīgāks. Zinoši pacienti, mūsuprāt, dzīvo ilgāk un pilnvērtīgāk.
Daudziem ārstiem, arī pacientiem un pacientu tuviniekiem nav lielas pieredzes ar šo terapijas veidu, tāpēc ir svarīgi veidot skaidrību par to, ko var sagaidīt ārstēšanās procesā, tostarp, kādas var būt terapijas blaknes. To ir ļoti daudz, un tās ir dažādas. Blaknes var parādīties tūlīt pēc terapijas, un tās var būt gan īslaicīgas, gan ilglaicīgas, arī palikt līdz mūža beigām. Tieši tāpēc ir nepieciešams labs, kvalitatīvs un uz pierādījumiem balstīts materiāls, kas izglīto pacientus un viņu tuviniekus. Tas ir iemesls, kāpēc mēs izvēlējāmies ESMO vadlīnijas. Tās ir salīdzinoši jaunas, to autori ir starptautiska ekspertu grupa, kurā ir iesaistīti arī onkoloģijas pacientu organizāciju pārstāvji. Kāpēc melanomas pacientu organizācija iesāka šo procesu? Tāpēc, ka cīņā ar melanomu klasiskā ķīmijterapija nepalīdz, un melanoma tiek ārstēta tikai ar imūnterapiju un mērķterapiju. Zināšanām var būt izšķiroša loma pacienta dzīves kvalitātes un emocionālās labsajūtas nodrošināšanā.
Kā ESMO vadlīnijas palīdz onkoloģijas pacientiem Latvijā?
Šis materiāls ir labs rīks pacientam, kurš saņem imūnterapiju, un labs rīks ārstam, lai palīdzētu labāk izglītot pacientus. Tas palīdz cilvēkam būt aktīvam dalībniekam savā ārstēšanā.
Piemēram, situācijā, kad ārsts pacientam jautā: “Vai jums ir kādas blaknes?”. Pacients, nezinot, ka stipras ceļgalu sāpes var būt viena no terapijas blaknēm, tās nepieminēs. Domās, ka no terapijas noteikti nevar sāpēt ceļi, tomēr izrādās, ka var!
Pacients domās, ka arī caureja ir no kāda pārtikas produkta, kamēr no imūnterapijas medikamentiem ir izveidojies kolīts jeb zarnu iekaisums. Ārsts īsajā vizītē arī nevar pacientam izstāstīt par visām iespējamām blaknēm, jo to ir tik daudz.
ESMO vadlīnijas pacientam viegli uztveramā veidā izskaidro, kas ir imūnterapija – tās nav zāles, kuras atnāk un nogalina vēzi, tas ir medikaments, kas iemāca tavai imūnšūnai cīnīties pret vēzi, un tas ir vesels molekulārais process. Tādējādi pacientam paliek skaidrs, kas viņa ķermenī notiek. Kad tas viss ir zināms un saprasts, pacients var sagatavoties konsultācijai ar ārstu, un saruna ar speciālistu ir daudz lietderīgāka un pilnvērtīgāka. Turpretī, ja pacients nezina, kādas likstas uzskatīt par blaknēm, ārsts arī nevar pacientam palīdzēt. Visi šie materiāli tiek vērsti uz to, lai pacients dzīvotu normālu, kvalitatīvu dzīvi.
Ar rokasgrāmatu par imūnterapijas blaknēm un ārstēšanu iespējams iepazīties ESMO mājaslapā.
Sekojiet līdzi Onkoalianses aktivitātēm Facebook lapā.