“Diemžēl Latvijas sistēmā ar tās finansējumu ir iespējams “nepareizais vēzis”. Ja cilvēks ar tādu vēzi saslimst, ir daudz lielāks risks nomirt nekā tad, ja saslimtu ar to vēzi, kuram zāles ir nodrošinātas.“, atzīst Latvijas onkoloģijas pacientu organizāciju apvienības “Onkoalianse” dibinātāja Olga Valciņa.
Viņa uzsver, ka daudzos lūgumos un prasībās pagaidām nav runas par dzīves kvalitāti vai par rehabilitāciju, kurai nav naudas. Vispirms ir jānonāk līdz tam, lai cilvēks, kurš varēja dzīvot, dzīvotu, nevis nomirtu tikai tāpēc, ka viņam nav zāļu. Par to turpinājumā intervijā ar Olgu Valciņu, kura ir arī melanomas pacientu atbalsta biedrības “Soli priekšā melanomai” vadītāja.
Kādos jautājumos pacientam būtu jābūt līdzvērtīgam lēmumu pieņemšanā? Un kā tas ir patlaban?
Ārstam vajadzētu pacientam piedāvāt vienu vai vairākas ārstēšanas metodes. Pacientam būtu jābūt iespējai izvēlēties, jo tā ir pacienta dzīvība, veselība un dzīves kvalitāte. Pacients ir pirmais, kurš uzņemas atbildību. Tāpēc pacientam ir jāiesaistās visur. Pacients drīkst pateikt: es jums, dakter, uzticos, un dariet visu, kas ir jādara. Tomēr ikvienam pacientam ir tiesības uzzināt visu informāciju par savu diagnozi un ārstēšanu tādā veidā, kā viņš to saprot. Tik daudz, cik viņam ir vajadzīgs lēmuma pieņemšanai, jo
tas ir starptautiski atzītais pamats – tiesības izdarīt informētu izvēli.
Pacientam ir jāsaprot, par ko viņš pieņem lēmumu, kādas tam būs sekas vienā vai otrā gadījumā. Pacientam ir jāiesaistās, lai saņemtu labāko risinājumu.
Pacientu aizstāvības organizāciju princips ir – neko par mums bez mums.
Tas nozīmē, ka visi lēmumi attiecībā uz veselības aprūpes sistēmu tiek pieņemti kopā ar pacientu aizstāvības organizācijām jeb advocacy groups. Jo ne visi pacienti ir eksperti un spēj domāt arī par citu diagnozi.
Ir savi noteikumi.
Mūsdienās tā jau ir starptautiska prasība, lai pacientu organizāciju vadībā būtu ne mazāk kā puse pacientu. Un, nevis tuvinieku, nevis draugu, nevis to, kuriem pacientu organizācijas ir bizness vai sparīgs solis politiskās karjeras virzienā.
Pacientu aizstāvji ir tie, kuri mācās, iedziļinās, ir spējīgi izlasīt sabiedrības veselības pamatnostādnes, izprast likumu, regulu un citus dokumentus. Izprast un izdarīt secinājumus, jo viņiem ir jāpārstāv pacientu intereses. Latvijā šī pieeja veidojas tikai tagad un pamazām.
Es nevaru teikt, ka ir slikti, tomēr gadās, ka sadarbības forma nav gluži pareiza. Pacientu organizācijas bieži uztver kā struktūru, kuras pienākums ir izplatīt citu izstrādāto informāciju. Tas notiek neatkarīgi no pacientu viedokļa par šīs informācijas kvalitāti un nozīmīgumu. Tiek uzskatīts, ka viss, kur piesaukti pacienti un slimības, ir automātiski labs un pacientiem svarīgs. Pacientus bieži vien uztver kā jaunākos stulbākos brālīšus. Organizāciju var pasaukt uz sapulci un mācīt, nevis uzklausīt un ņemt vērā viedokli, bet tas pamazām mainās.
Pacienti jau sen vairs nav neizglītotu aitu bars. Mēs neesam jaunākie brālīši, mēs esam un gribam būt līdzvērtīgi partneri savas veselības radīšanā.
Attiecībā uz individuālo ārstēšanu – ar informāciju ir ļoti bēdīgi. Process ir ļoti atkarīgs no konkrētā ārsta, un ir gadījumi, kad pacientam nestāsta gandrīz vispār neko. Bieži vien komunikācija ir puse no visas ārstēšanas, tāpēc ar pacientiem ir jārunā. Lai cik tehniski prasmīgs un pieredzējis būtu ārsts, ja viņš ar pacientu nerunā, tad viņu nevar saukt par “labu”.
Kopumā valstiskā līmenī, manuprāt, ir progress. Ja pirms diviem gadiem valsts iestāžu darbinieki uz vienu no sapulcēm atnāca augstprātīgi un neieinteresēti, tad tagad ieklausās un interesējas. Es domāju, ka paliek labāk. Ar pacientu aizstāvjiem sāk rēķināties. Un tā ir laba zīme.
Ja onkoloģijai būtu viss nepieciešamais finansējums, kas būtu pirmie trīs soļi, ko veikt?
Kad naudas būtu pietiekoši un tādējādi neatliekamie trūkumi novērsti, tad, manuprāt, ir jāsāk domāt par kvalitātes paaugstināšanu. Jādefinē kvalitātes kritēriji. Iespējams, ka būtu jāpārorganizē procesi, jāatrod “pudeles kakli”. Būtiski jāpilnveido informācija pacientiem, par ikdienu jāpadara pacientu ziņotās pieredzes analīze. Pilna nodrošinājuma apstākļos sākas iekšējā sakārtošana, kam beznaudas periodos pietrūkst laika un resursu. Piemēram, trūkst onkologu ķīmijterapeitu… Kāpēc viņu trūkst? Tāpat būtu jātiek vaļā no reģionālās diskriminācijas. Pacientam, kurš dzīvo dziļos laukos un kam jābrauc līdz Rīgai, divreiz pārsēžoties, ārstēšanas sistēmā būtu jānokļūst automātiski pareizajā vietā bez kādas papildu palīdzības no pacientu organizācijas vai citiem. Piemēram, ja kolorektālo vēzi vislabāk ārstē tikai viena slimnīca, viņam no saviem laukiem tur ir jānokļūst. Pacients nedrīkst nejauši nokļūt citā slimnīcā.
Ikvienam saprotama sistēma.
Visai sistēmai jābūt tādai, ka ir skaidrs pacienta ceļš no sākuma līdz beigām.
Tāpat būtu vairāk jāattīsta profilakse un skrīnings, lai vēža pacientu būtu mazāk un lai mums nevajadzētu vēl vairāk naudas.
Tāpat ir jāpalielina ieguldījumi onkoloģijas pētniecībā. Jo mēs vairāk zināsim, jo vairāk uzkrāsim zināšanas un datu, jo labāk varēsim ārstēt, skrīnēt un darīt visu pārējo.
Vai šāda secība un prioritātes saglabājas arī nepietiekama finansējuma apstākļos? Vai tomēr mainās?
Esošajos apstākļos pats galvenais ir izglābt tos, kurus mēs varam izglābt. Te pat nav runa par dzīves kvalitāti vai par rehabilitāciju, kurai nav naudas. Vispirms ir jānonāk līdz tam, lai cilvēks, kurš varēja dzīvot, dzīvotu, nevis nomirtu tikai tāpēc, ka viņam nav zāļu.
Tad, kad mēs viņu izglābsim, tad mēs varēsim runāt par viņa rehabilitāciju, par atgriešanos darbā, par psiholoģisko palīdzību. Un, ne tikai viņam, bet arī ģimenes locekļiem – ar lielākiem pabalstiem ārstēšanas laikā. Lai nav tā, ka cilvēkam nav ko ēst, jo bija jānopērk zāles. Bet vispirms galvenā prioritāte ir – lai nenomirst tie, kuri var nenomirt, un tikai pēc tam mēs varēsim runāt par pārējo.
Kāds, jūsuprāt, ir vēlamais modelis ārstniecības organizēšanā un lēmumu pieņemšanā?
Attiecībā uz onkoloģiju tā būtu kārtība, kurā pacientu pārņem sistēma ar multidisciplināru komandu. Nevis pacients meklē, kur viņam jāiet un kas ir jādara. Sistēma ar koordinatoru, kurš pacientam zvana un saka: klau, tev ir pienācis laiks atnākt uz pārbaudi, es tev nozīmēju datumu, lūdzu, atnāc tikos un tikos; ak, tu nevari, labi, tad ielikšu tevi citā laikā…
Jums ir pilna informācijas paka vai ideālā variantā mūsdienīga aplikācija, kāda jau citās valstīs ir ieviesta.
Mēs gribam, lai pacients tiešām sajūt, ka viņš ir veselības aprūpes centrā, lai sistēma darbojas pacienta labā, nevis otrādi.
Vai varētu apgalvot, ka šobrīd Latvijas iedzīvotājam ir risks saslimt ar “nepareizo vēzi”? Jo vienā gadījumā viņam gandrīz viss būs nodrošināts, bet citā – gandrīz nekas?
Es gribētu pārfrāzēt un teikt, ka Latvijas iedzīvotājam lielāks risks nomirt ir tad, ja viņš saslimst ar “nepareizo vēzi”. Tas ir, tādu vēzi, kura ārstēšanai mūsu valstī zāles netiek apmaksātas.
Jo risks saslimt ar vēzi – “pareizo ” vai “nepareizo” – mums ir pilnīgi visiem. Bet, ja jūs saslimsiet ar “nepareizo vēzi”, tad jums ir daudz lielāks risks.
Lielāks risks, ka nomirsiet, nekā tad, ja saslimsiet ar vēzi, kuram zāles ir. Mums ir diagnozes, kurām nav zāļu vispār. Vai, piemēram, nav pieejama otrā līnija.
Igaunijā un Lietuvā liela daļa šo zāļu pacientiem ir kompensētas un pieejamas, bet Latvijas pacientiem tās neapmaksā. Tas ir saistīts ar citām ilgtermiņa prioritātēm šajā jomā.
Kā vērtējat valsts pieeju, attieksmi šo jautājumu risināšanā? Kas, jūsuprāt, būtu jāmaina? Sistēmā, plānošanā, organizēšanā…
Mums ir jāsaprot, ka veselība ir prioritāte, un tas ir jāsaprot budžeta līmenī. Mums jau pašā sākumā budžets ir jāpārdala par labu veselībai.
Pirmkārt, jāpanāk, ka veselībai veltītais finansējums ir saprātīgā līmenī, nevis pēdējā vietā Eiropas Savienībā. Mums ir jānosprauž mērķis, ka, piemēram, desmit gadu laikā finansējums onkoloģijai kopumā un zālēm ir Eiropas vidējā līmenī. Tajā brīdī mēs varēsim teikt, ka mūsu pacientiem ir tikpat lielas izredzes uz dzīvi, cik citiem. Ātrāk ne.
Ne tikai zāles vajag…
Līdzās zālēm vēl ir rehabilitācija, diagnostika, jāmaina vecās iekārtas un vēl daudz citas problēmas. Pie mums neienāk arī daļa jauno tehnoloģiju, jo tam nav naudas. Tagadni trāpīgi ilustrē kāds gadījums… Sieviete regulāri ir veikusi mamogrāfiju. Beigās izrādās, ka viņai ir ielaists vēzis. Tamdēļ, ka ar tām iekārtām, metodi un, iespējams, neapmācīto radioloģijas laborantu krūts vēzis bija palaists garām. Te savijas kopā gan kvalitātes kritēriji, gan vecas iekārtas, gan personāla kompetence. Tas viss sakrita kopā un cilvēkam ir ielaists vēzis, un kurš vainīgs? Cilvēks gāja, darīja visu, kas viņam bija jādara.
Šobrīd visi par vēzi runā kā par “zaļo koridoru”. Ja tikko atklāts vēzis, ir svarīgi, lai cilvēkam viss notiek ātri. Tas ir svarīgi arī tai brīdī, kad pēc pieciem gadiem vēzis izdomā atnākt atpakaļ. Piemēram, melanomai tās var būt uzreiz galvas smadzeņu metastāzes. Tad cilvēkam ir tikpat maz laika un varbūt pat vēl mazāk, viņam vairs nav laika pat nedēļu gaidīt. Bet viņa vairs nav “zaļajā koridorā”.
Ja cilvēks otrreiz saslimst pat ar pilnīgi citu vēzi, viņam tāpat vairs “zaļais koridors” nepienākas! Izrādās, ka “zaļais koridors” pienākas vienu reizi mūžā. Jāizdomā pieklājīgs vārds, kā to nosaukt.
Personīgā pieredze.
Pirms es uzzināju par melanomu, es biju pilnīgi pārliecināta, ka valsts ārstē visus. Ka vēža ārstēšana ir bez maksas. Ka, jā, varbūt arī nav visu moderno zāļu, bet ir vecās, no kurām, iespējams, ir smagas blaknes. Ka tie, kuri prasa jaunās zāles, vienkārši grib vairāk komforta, bet tās ārstē tāpat. Tāds bija mans priekšstats. Tomēr sastapos ar to, ka zāļu faktiski nav. Izņemot veco interferonu, par kuru jau tad bija zināms, ka tas nedod vajadzīgo efektu.
Tas bija šoks! Brīdis, kad tu saproti, ka pasaulē atklātās zāles ir visur, arī Lietuvā un Igaunijā, bet Latvijā cilvēki mirst. Turklāt mirst pusgada laikā. Savukārt cilvēki, kuri saņem šīs zāles, var turpināt dzīvot, vēl tagad ir dzīvi.
Nevienam to nevar novēlēt. Tā nevajadzētu teikt, ka tu sapratīsi tad, kad pats saskarsies, bet vienmēr tas brīdis pienāk, kad saprot visi. Man vairāki ārsti ir stāstījuši, ka starp amatpersonām neviens ar viņiem negrib runāt. Tas ir līdz brīdim, kad pašam vai ģimenē vajag palīdzību.
Vadītājs pats netic sistēmai…
Tas pats medijos plaši izskanējušais gadījums ar bijušo veselības ministru Gunti Belēviču, kurš mēģināja apiet rindu Onkoloģijas centrā. Viņa rīcība liecināja par to, ka cilvēks, kurš pēc būtības atbild par visu veselības aprūpes sistēmu kopumā, pats netic. Netic, ka, ejot parasto ceļu, kas radīts visiem iedzīvotājiem, saņems labāko iespējamo palīdzību. Viņš saprot, ka savlaicīgi netiks pie ārsta klasiskajā rindā. Netic, ka sistēma viņam nodrošinās tieši to ārstu, kuram ir vislabākie rezultāti konkrētās diagnozes ārstēšanā.
Kvalitatīvā sistēmā jebkuram, arī ministram, vienkārši piezvanot, nedēļas laikā būtu jātiek pie ārsta un divu trīs nedēļu laikā jāuzsāk ārstēšana.
Par visu veselības aprūpes sistēmu atbildīgais ministrs jau zināja, ka neko no tās viņš nedabūs.
Cerība nezūd.
Mēs varam tikai cerēt, ka pamazām prioritātes mainīsies, nāks izpratne, zināšanas, pieredze. Mēs zinām, ka vēzis vēl ilgi būs bīstama un nāvējoša slimība.
Mēs gribam Latvijas vēža pacientiem tādas pašas izredzes izdzīvot kā pacientiem Igaunijā, Vācijā vai Zviedrijā. Tik vienkārši.
Plašāka informācija par Onkoloģijas pacientu organizāciju apvienību “Onkoalianse” https://www.facebook.com/ONKOALIANSE
Aktuāli
Sabiedriskai apspriedei nodots Veselības aprūpes pakalpojumu onkoloģijas jomā uzlabošanas plāns 2022.–2024.gadam. To var skatīt šeit.