Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” vērš uzmanību šokējošai situācijai, ar kādu saskaras paroksismālās nakts hemoglobinūrijas (PNH) pacients, kura stāsts bija arī publiskots ar mainītu vārdu Aigars, kurš jūtas valsts pamests dzīvības apdraudējumu priekšā.
Biedrībā “Saknes” pārliecinājāmies, ka situācija ir tiešām neparasta un nav atrisināma ar atsevišķu ziedošanas kampaņu. Lai gan šis pacients ir strādājošs un nodokļus maksājošs Latvijas pilsonis, sanāk, ka valstī, kura nodrošinot veselības aprūpi, viņš ir atstāts bez atbilstošas ilgtermiņa ārstēšanas, tādējādi liekot viņa dzīvībai karāties mata galā.
Aigars [vārds mainīts atbilstoši agrākām publikācijām dažos portālos] jau vairāk nekā trīs gadus kā farmācijas uzņēmuma dāvinājumu saņem dzīvību glābjošu medikamentu. Šīs zāles ļauj viņam būt aktīvam sabiedrības loceklim un turpināt maksāt nodokļus. Uzņēmums ir paziņojis, ka šāda atbalsta programma nevar turpināties bezgalīgi. Ja valsts nepārņems zāļu apmaksu, Aigars zaudēs iespēju strādāt, būs spiests pieprasīt invaliditāti un kļūs par smagu slogu veselības un sociālajai sistēmai, skaidro biedrības “Saknes” valdes loceklis Juris Beikmanis.
Viņaprāt, šī ir absurda un nepieņemama situācija, ka valsts, kurā cilvēki maksā nodokļus, nespēj nodrošināt atbilstošu veselības aprūpi saviem pilsoņiem. Tas ir kā “sods par strādāšanu un nodokļu maksāšanu”, jo valsts ir gatava tērēt līdzekļus invaliditātes un slimību pabalstiem, bet nav gatava investēt savlaicīgā un atbilstošā ārstēšanā, novēršot būtisku slimību un invaliditātes iestāšanos, un tādējādi nespēj nodrošināt savu pilsoņu dzīvību, šajā gadījumā tieši – dzīvību, nevis tikai veselīgu komfortu.
“Tas ir ne tikai juridiski, bet arī morāli nepieņemami, ka valsts izturas pret saviem iedzīvotājiem kā pret vienkāršiem ekonomiskiem rādītājiem. Cilvēka dzīvība tiek atstāta novārtā, šīs zāles nav iekļautas Kompensējamo zāļu sarakstā, jo neesot finansējuma. Šī situācija liecina par fundamentālu vērtību krīzi,” uzskata Juris Beikmanis.
Viņš noskaidrojis, ka minētais pacients ir nosūtījis vēstules Valsts prezidentam, Ministru prezidentei, Saeimas priekšsēdētājai un vairākiem ministriem, taču atbildes no augstākajām amatpersonām nav saņemtas. Veselības ministrijas nostāja ir skaidra – darīt visu, lai pacienti saņemtu atbilstošu veselības aprūpi, tomēr tas nenozīmē pacientu pataisīt par vientuļu cīnītāju, un tas attiecas arī uz Finanšu ministriju, varbūt visu Ministru Kabinetu.
Biedrība vēlas publiski uzdot šos Aigara jautājumus… Valsts prezidentam Edgaram Rinkēvičam: Ko man, Aigaram, darīt, lai dzīvotu? Vai Latvijas valsts ir gatava pieņemt, ka mirst tās pilsoņi, kuri maksā nodokļus, grib turpināt to darīt un uztur valsti? Ministru prezidentei Evikai Siliņai: Vai Jūs varētu atrast laiku un iedziļināties ne tikai konkrētā pacienta gadījumā, bet problēmā kopumā? Ko darīt, ja reto slimību pacientiem tiek pārtraukta ārstēšana, jo ražotājs par zālēm vairs nav gatavs maksāt, bet valsts finansēšanu nepārņem? Saeimas priekšsēdētājai Daigai Mieriņai: Vai Jūs varētu aicināt Nacionālo veselības dienestu rast finansējumu zālēm, kuras gaida uz iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā cilvēkiem ar retām slimībām?
Biedrība “Saknes” aicina amatpersonas reaģēt un rīkoties, jo Latvijas valstij ir svarīga katra pilsoņa dzīvība. Vai tiešām ir pieņemami, ka amatpersonas klusē, kamēr cilvēks gaida atbildi, no kuras ir atkarīga viņa dzīvība? Vai valsts var atļauties nepamanīt savu pilsoni brīdī, kad viņš lūdz palīdzīgu roku?
Paroksismālā nakts hemoglobinūrija (PNH) ir reta asins slimība, kas skar aptuveni vienu līdz deviņus cilvēkus no miljona. Organisms pats iznīcina savas sarkanās asinsšūnas, kas izraisa nogurumu, elpas trūkumu un var radīt dzīvību apdraudošus trombus. Lai gan Latvijā šiem pacientiem nav pieejama specifiska terapija, kaimiņvalstīs tā ir valsts apmaksāta.