Bērnu klīniskā universitātes slimnīca (BKUS) sadarbībā ar Reto slimību aliansi un citām nevalstiskajām organizācijām iecerējusi izveidot kartējumu, kurā tiks apzināts, kurās Latvijas izglītības un citās iestādēs bērniem ar retām slimībām ir pieejami konkrēti speciālisti, kādi pakalpojumi tiek nodrošināti un kādu atbalstu iespējams saņemt katrā konkrētajā vietā, ziņo aģentūra LETA.
BKUS Reto slimību koordinācijas centra virsārste Madara Auzenbaha skaidro, ka ieceres mērķis ir radīt praktisku un pārskatāmu informācijas avotu ģimenēm, kuras audzina bērnus ar retām slimībām. Patlaban informācija par pieejamajiem speciālistiem un atbalsta iespējām ir sadrumstalota, un vecākiem bieži vien nākas individuāli meklēt risinājumus, sazinoties ar vairākām iestādēm un speciālistiem. Vecāki esot neziņā, kādas iestādes būs pieejamas, kādas būs programmas un kāda būs vides pieejamība.
Plānotais kartējums aptvertu datus par to, vai konkrētajā izglītības iestādē ir pieejami, piemēram, logopēdi, ergoterapeiti, fizioterapeiti, speciālie pedagogi vai citi atbalsta speciālisti, kā arī kāds habilitācijas atbalsts tiek nodrošināts un kāda ir fiziskās vides pieejamība. Tādējādi vecāki varētu savlaicīgi izvērtēt iespējas un pieņemt informētus lēmumus par bērna izglītības ceļu.
Auzenbaha uzskata, ka šāds rīks būtu nozīmīgs ne tikai ģimenēm, bet arī politikas veidotājiem un pašvaldībām, jo ļautu identificēt gan pieejamos resursus, gan nepilnības sistēmā. Kartējums varētu kalpot par pamatu turpmākiem lēmumiem par atbalsta stiprināšanu reto slimību pacientiem.
Projekts patlaban esot tapšanas stadijā un gaida Veselības ministrijas (VM) un Nacionālā veselības dienesta (NVD) apstiprinājumu. Ja tas tiks saskaņots, būtiska būs arī pašu izglītības iestāžu iesaiste informācijas sniegšanā un aktualizēšanā, norāda Auzenbaha.
Līdztekus Auzenbaha mudina cilvēkus vairāk apvienoties pacientu organizācijās, jo patlaban tas tiekot darīts “daudz kūtrāk, nekā gribētos”. Viņa uzskata, ka liels ieguvums reto slimību kopienā bija Latvijas Ultra reto slimību biedrības dibināšana pagājušajā gadā.
BKUS Reto slimību koordinācijas centra virsārste cer, ka medikamentiem kādreiz tik ieviests ES kopīgais iepirkums, kas ļoti nopietni varētu samazināt medikamentu cenu un ar to sekmēt zāļu pieejamību.
“Šobrīd ar retajām slimībām mums ir reģistrēti apmēram 1,3% no dzīvajiem Latvijas iedzīvotājiem, kas ir ļoti liels procents,” uzsver ārste.
Līdztekus BKUS sadarbībā ar kolēģiem Eiropas valstīs ir uzsākusi projektu “Vienota rīcība par Eiropas Referenču tīklu integrāciju valstu veselības aprūpes sistēmās (JARDIN)”, kura ietvaros strādā, lai uzlabotu situāciju pacientiem ar nediagnosticētām slimībām.
Auzenbaha skaidro, ka nediagnosticēta slimība ir nevis tāda, kur ārsts vienkārši kavētos ar diagnozi, bet gan tāda slimība, kuru vislabākie speciālisti nespēj noteikt.
Jau vēstīts, ka ikgadējā starptautiskā Reto slimību diena Latvijā šogad izvērsīsies Reto slimību mēnesī, kurā rīkos gan informatīvu kampaņu mēneša garumā, gan “Reto slimību forumu 2026”, aģentūru LETA informēja Latvijas Reto slimību aliansē.